16 mars 2016 ~ 0 Commentaire

DE LA CONCEPTION AU TREPAS : Le Handicap

handicap

Le plus important est l’expérience singulière d’un couple en détresse qui a connu un cas de maladie grade dans la famille, en est resté affecté, tétanisé et qui demande au docteur de tout faire pour empêcher la perpétuation d’un tel malheur chez ses enfants. Bien souvent, le couple déclare qu’il renoncerait à tout projet de procréation. Ici, l’attitude morale, la solution bonne échappe à toute normalisation morale et juridique. En revanche, il me paraît totalement illégitime d’utiliser les diagnostics prénatals et préimplantatoires pour le choix d’un sexe déterminé. Etre garçon ou fille n’est pas de l’ordre du handicap. Le sexe et le genre appartiennent à l’intimité biologique et psychologique des êtres et ne peuvent dépendre des préférences de tiers, fussent-ils les parents.

Durant les dernières années, nous avons vu émerger un autre phénomène où interviennent des réalités juridiques, financières et sociales. La loi Veil sur l’interruption médicale de grossesse dit que lorsque la femme est avisée par diagnostic prénatal que l’enfant qu’elle mettra au monde risque d’être affligé d’un handicap d’une particulière gravité, elle peut faire prévaloir sa volonté d’interrompre sa grossesse. Il s’ensuit que la femme a le droit d’être informée. Les résultats d’un diagnostic pré-natal constituent un élément d’information sur lequel sera fondée l’expression du libre arbitre de la femme.

Lorsque le profession a commis une erreur de diagnostic, qu’il a donné une mauvaise information, la femme mal renseigné n’a pu décider en connaissance de cause et faire prévaloir son sentiment. Dans le cas de la naissance d’un enfant handicapé, la situation est particulièrement dramatique, ainsi que l’a illustré l’affaire Perruche. Nicolas Perruche était affecté d’un retard mental très sévère du fait d’une rubéole congénitale qu’un test erroné n’avais pas su détecter chez la mère au début de la grossesse. Le préjudice est immense. Mais qui est concerné au premier chef ? La mère ? L’enfant ? La famille ? Après de très nombreux rebondissements judiciaires, l’affaire a été examinée le 17 novembre 2008 par l’Assemblée plénière de la Cour de cassation. Son avis était qu’il convenait d’indemniser non seulement les parents – ce que personne ne contestait – mais aussi Nicolas Perruche sa vie. Le jugement marqué le début d’une  jurisprudence voulant que les enfants nés parce qu’un diagnostic prénatal avait empêché la femme d’avorter étaient eux-mêmes victimes d’un préjudice qu’il convenait au professionnel de réparer.

Dans l’esprit ce cette jurisprudence, la Cour de cassation avait statué, fin 2001, que les enfants nés trisomiques alors qu’un test génétique avaient faussement été rassurant, méritaient d’être indemnisés en réparation du préjudice intellectuel et esthétique qu’ils avaient subi. En d’autres termes, ces enfants étant sots et laids, la vie leur était préjudiciable.

Le problème est que la loi Veil autorise les femmes informées à mettre au monde ces enfants. Or entre une femme qui décide en toute connaissance de cause d’accoucher d’un bébé atteint d’une maladie handicapante qui le rendra laid et sot, préjudice pour lequel il pourra (lui ou ses ayants droit) demander réparation, et le professionnel qui y a contribué involontairement par son erreur, lequel des deux est le plus responsable, le plus coupable ? Bien sûr, c’est la mère.

La logique de cette jurisprudence était par conséquent, à long terme, que ces enfants, leurs ayants droit, puissent ester en justice contre des parents ayant pris la décision de les faire naître. Par ailleurs, la société refusera d’indemniser la mère correctement informée qui a pris une telle décision, elle ne l’indemnisera que si elle peut prouver qu’elle a gardé l’enfant « par erreur ».

Personne n’a plus de droits que la femme à dire ce qu’elle considère être son devoir, ce qu’il convient de faire par rapport à l’enfant handicapé auquel elle peut donner naissance. Nulle instance n’est supérieure à le sienne lorsqu’elle exprime sa volonté, ce qui exige qu’elle soit informée. Le peuple français s’engage à aider cette femme, quelle que soit sa décision. Or avec l’évolution de la jurisprudence Perruche, on aboutissait à ce que la femme prenant la décision de garder l’enfant soit stigmatisée, abandonnée par la solidarité nationale, voire peut-être plus tard, traînée en justice.

|…] J’ai eu l’impression qu’à travers cet épisode qui ne concernait que quelques enfants, la qualité de notre pensée morale se jouait et qu’il valait la peine de s’engager totalement. Je l’ai fait de toutes mes forces, avec d’autres, en particulier Jean François Mattéi, généticien et député. Le Parlement est intervenu par la loi du 4 mars 2002 pour annuler cette jurisprudence et revenir à l’esprit de la loi de 1975. La naissance en soi n’st pas un préjudice.

Propos de Axel Kahn dans le LIVRE : L’HOMME, LE BIEN, LE MAL

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